Κέντρο Αυτισμού SOS: Μια ζεστή αγκαλιά αγάπης

“Ό, τι βρίσκεται πίσω μας και ό, τι βρίσκεται μπροστά μας είναι πολύ μικρό σε σύγκριση με αυτό που βρίσκεται μέσα μας.”
~Ralph Waldo Emerson~

Στην περιοχή των Θρακομακεδόνων, σε μια έκταση 15 στρεμμάτων και σε πολύ ευχάριστο εξωτερικό περιβάλλον,  στεγάζεται ο Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των Αυτιστικών Ατόμων "S.O.S.", μοναδικών προδιαγραφών.

Η Μαρίνα Βασιλείου, υπεύθυνη μονάδος, απαντάει στις ερωτήσεις μας:

Πώς, πότε και από ποιον δημιουργήθηκε το Κέντρου Αυτισμού S.O.S;

Όλο αυτό ξεκίνησε από μια μεγάλη ανάγκη που είχαν οι γονείς να στεγάσουν τα παιδιά. Δεν έβρισκαν χώρους που να τους ικανοποιούν και να ικανοποιούν τα ίδια.  Μαζεύτηκε λοιπόν μια ομάδα γονιών το 1978 και αποφάσισε να ιδρύσει μια τέτοια δομή. Αρχικά σαν κέντρο ημέρας, διότι ήταν μικρά σε ηλικία τότε και με τον καιρό, όταν αναπτύχθηκε η ανάγκη να φύγουν από το σπίτι (διότι ήταν κάποιες πολύ βαριές περιπτώσεις) ιδρύθηκε το οικοτροφείο. Περάσαν από πολλά μέρη της Αθήνας, όπως το Φάληρο, τη Νέα Μάκρη και το Χολαργό. Με μεγάλη προσπάθεια και αγώνα ο πρόεδρος κύριος Γκλεζάκος κατάφερε να πάρει μια επιδότηση, αφού του παραχώρησαν και τον χώρο στους Θρακομακεδόνες. Πιο μετά, το 2009, χτίστηκαν οι τωρινές εγκαταστάσεις.

Το κέντρο αποτελείται από δυο μονάδες που είναι:  το Οικοτροφείο "Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης" (ΣΥΔ) και το "Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας". Τι σημαίνουν αυτές οι δύο μονάδες;

Ο στόχος της ΕΕ ήταν να μην υπάρχει ασυλοποίηση των παιδιών κι έτσι το 2012, με την βοήθεια των ΕΣΠΑ προγραμμάτων, δημιουργήθηκε το ΣΥΔ.  Αυτό σημαίνει ότι τα παιδιά έρχονται, εκπαιδεύονται, μένουν εδώ, αλλά έχουν και την επαφή με το σπίτι τους. Μπορούν να πηγαίνουν για παράδειγμα το Σαββατοκύριακο στους γονείς τους.  Η ΣΥΔ έχει δυναμικότητα 20 ατόμων και έχει σκοπό να φιλοξενεί μόνιμα παιδιά με αυτισμό που οι γονείς δεν μπορούν να φροντίσουν ή και όταν αυτοί φύγουν από τη ζωή. Τα άτομα που μένουν μόνιμα είναι από 19 χρονών μέχρι και 50. Τα δωμάτια φιλοξενίας  είναι 25 τ.μ. το καθένα και πλήρως εξοπλισμένα (ΤV κλπ). Η παλιά νοοτροπία των γονιών που έλεγε ότι απλά χρειάζεται ένας καθαρός χώρος φύλαξης και συντήρησης των παιδιών τους έχει αλλάξει, διότι χρειάζονται τελικά εξειδικευμένοι άνθρωποι για να εκπαιδεύσουν τα παιδιά. Με μεγάλη έκπληξη άρχισαν να παρατηρούν οι γονείς ότι τα παιδιά τους, ακόμα και σε προχωρημένη ηλικία, μαθαίνουν να αυτοεξηπηρετούνται και μάλιστα θα πάνε μόνα τους το πιάτο τους στον νεροχύτη. Τα παιδιά με αυτισμό πρέπει να είναι μονίμως σε ένα πρόγραμμα. Αυτά που μαθαίνουν είναι πολύ συγκεκριμένα και δουλεύονται καθημερινά. Η άλλη μονάδα λειτουργεί ως Κέντρο Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας. Δηλαδή μπορούμε με ένα άλλο πρόγραμμα να φροντίζουμε τα παιδιά που έρχονται το πρωί και φεύγουν το μεσημέρι. Λειτουργεί σαν ειδικό σχολείο με όλες τις απαιτούμενες θεραπείες. Οι αίθουσες διδασκαλίας είναι ευρύχωρες και εξοπλισμένες.

Αυτή η προσπάθεια είχε σαν συνέπεια να απασχολούνται  πολλοί  εκπαιδευτές. Υπάρχει ένας ψυχίατρος, ένας  παθολόγος, δυο ψυχολόγοι και άλλες ειδικότητες όπως αυτή του λογοθεραπευτή,  του εργοθεραπευτή, της ειδικής αγωγής και του φυσικοθεραπευτή. Είναι μια πολύ οργανωμένη υπηρεσία. Για τα παιδιά που φιλοξενούνται στο Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας υπάρχει λεωφορείο που θα τα πάρει από την πόρτα τους και το μεσημέρι θα τα γυρίσει  πάλι πίσω. Η τραπεζαρία και η κουζίνα είναι πλήρως οργανωμένες ώστε τα παιδιά να τρώνε καλά και πολλά γεύματα. Το Κέντρο διαθέτει επίσης  δυο παιδικές χαρές,  ποδηλατοδρόμιο και γήπεδο ποδοσφαίρου 5x5.  

Οι ίδιοι οι εκπαιδευτές νιώθουν όμορφα σε αυτό το περιβάλλον. Συνήθως το πρόβλημα βρισκόταν στο γεγονός ότι οι εκπαιδευτές δεν είχαν "feedback" από τα παιδιά κι έτσι πολλές φορές κατέληγαν να απαξιώνουν το ίδιο τους το έργο. Τώρα όμως τους δίνεται η ευκαιρία να συμμετέχουν ενεργά στην εκπαίδευση, βρίσκοντας καινούργια στοιχεία και  μεθόδους ώστε να εξελιχθεί ατομικά το κάθε παιδί. Είναι πολύ σημαντικό να νιώθουν οι εκπαιδευτές ικανοποιημένοι.

Ο Θοδωρής Δρούλιας, ψυχολόγος, μας μιλάει γι αυτό το πολύ ευαίσθητο κομμάτι:

Ποιες μεθόδους ακολουθείτε ως ψυχολόγοι;   

Ακολουθούμε συγκεκριμένη πορεία. Στον αυτισμό υπάρχουν συγκεκριμένα πράγματα που πρέπει να γίνονται. Σχετικά με τα παιδιά του ΣΥΔ, σημαντικό είναι να συντηρείται η ικανότητα τους στην αυτόνομη διαβίωση, δηλαδή να μπορούν να κάνουν πράγματα μόνοι τους (το φαγητό τους, το μπάνιο τους, κλπ.) όπως επιτυχία επίσης είναι να μπορεί να διδαχθεί μια καινούργια ικανότητα.  Η διαταραχή που έχουν αυτά τα παιδιά έχει πολλά συμπτώματα και χρειάζεται φαρμακευτική αγωγή.

 

Υπάρχουν ιδιαιτερότητες στην συμπεριφορά των ατόμων με αυτισμό;

Τα παιδιά αυτά είναι τελείως κλεισμένα στον εαυτό τους. Επομένως  ο εγκέφαλός τους  δεν μπορεί να επεξεργαστεί τα ερεθίσματα όπως τα επεξεργαζόμαστε εμείς. Επίσης, τα περισσότερα παιδιά που έχουμε εμείς εδώ δεν έχουν αναπτύξει καλά τον λόγο. Κάποια ελάχιστα, κάποια άλλα καθόλου. Άρα δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν τον λόγο για να έχουν αλληλεπίδραση με έναν άλλον άνθρωπο. Αυτό προκαλεί μεγάλη δυσκολία. Φαντάσου να θέλεις κάτι, να καταλαβαίνεις ότι το σώμα σου ή το μυαλό σου θέλει κάτι και να μην μπορείς να το πεις. Το άτομο νιώθει ματαίωση. Τα άτομα με αυτισμό δεν έχουν λοιπόν άλλο τρόπο παρά τη φυσική επαφή. Θα σε τραβήξουν απότομα και αυτό μπορεί να γίνει με κάποια παραπάνω ένταση. Αν τους ενοχλεί κάτι στο περιβάλλον, μιας και έχουν πολύ ευαίσθητες αισθήσεις σε ήχους, φώτα και αγγίγματα, και δεν μπορούν να το πουν λεκτικά, τότε όλη αυτή η ματαίωση που νιώθουν θα εκδηλωθεί είτε με φωνές είτε με έντονη φυσική επαφή. Αυτό είναι δυστύχημα και πολλές φορές μπορούν έτσι να φέρουν τον ίδιο τους τον εαυτό σε πολύ δύσκολη θέση. Η κυριότερη δυσκολία που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που χειρίζονται άτομα με αυτισμό είναι το πώς θα διαχειριστούν και πώς θα αντέξουν την δυσκολία που προκαλούν τα ίδια τα άτομα στον εαυτό τους.

Ποια είναι η ειδικότητα σου σε αυτή τη δομή;

Είμαι ψυχολόγος και επόπτης του προγράμματος που γίνεται εξατομικευμένα. Στο Κέντρο Ημέρας τα παιδιά περνούν κάποιες ώρες εδώ και επιστρέφουν στο σπίτι τους. Το πρόγραμμα ετοιμάζεται ανάλογα με τις ανάγκες  που έχει το κάθε παιδί, δηλαδή τι χρειάζεται να δουλέψει περισσότερο προκειμένου να συντηρήσει μια ικανότητα ή να αποκτήσει κάποια άλλη. Λειτουργούν σε ομάδες, αλλά για κάθε παιδί έχουμε έναν εξατομικευμένο στόχο. Υπάρχουν διάφοροι τομείς που εποπτεύω. Για παράδειγμα ο τομέας της φυσικής αγωγής. Εκεί ο στόχος είναι η άσκηση του σώματος, διότι τα παιδιά με αυτισμό έχουν την τάση να εγκαταλείπουν το σώμα τους. Δεν ξέρουν τι πρέπει να κάνουν με αυτό. Η εργοθεραπεία είναι από τα κυριότερα προγράμματα στον αυτισμό. Η λογοθεραπεία σε αυτές τις ηλικίες λειτουργεί δύσκολα. Μεγαλύτερο αποτέλεσμα έχει σε πιο μικρά παιδιά, σε πρώιμη παρέμβαση, όταν ακόμα ο εγκέφαλος είναι εντελώς ανοιχτός προκειμένου να κατακτήσει τη γλώσσα. Αν κάποιο παιδί μιλάει λίγο, αυτό μπορεί να το βοηθήσεις να κατακτήσει κι άλλες λέξεις ή να συνδέσει κάποιες. Η λογοθεραπεία γίνεται πια κυρίως για κατανόηση των εννοιών, για τα ονόματα των αντικειμένων και για να μπορεί το παιδί να δείχνει με τη βοήθεια καρτών τι θέλει και τι του συμβαίνει.

Πόσα χρόνια δουλεύεις στο Κέντρο και ποια είναι η πρόοδος που παρατηρείς στα παιδιά; Υπάρχουν ενθαρρυντικά αποτελέσματα;

Είμαι τρία χρόνια εδώ.  Στην αρχή ξεκίνησα στο Οικοτροφείο σαν εκπαιδευτής, δάσκαλος, και όταν απέκτησα την ειδικότητα του ψυχολόγου ανέλαβα και αυτό το κομμάτι.  Το πρόβλημα με τον αυτισμό είναι ότι μπορεί ένα άτομο να μάθει κάτι και να το κατακτήσει, άλλα δεν έχει την ικανότητα να το γενικεύσει και να το περάσει αλλού. Πρέπει συνεχώς να μαντεύεις τι θέλει. Κάνει πράγματα που δεν κάνει ένα άλλο παιδί. Στην ελαφριά μορφή, ο λόγος μπορεί να είναι λίγο αναπτυγμένος και το παιδί να είναι πιο λειτουργικό, πιο επικοινωνιακό, να μπορεί να χρησιμοποιεί την αφαίρεση για παράδειγμα. Ως επί το πλείστον, τα παιδιά με αυτισμό που χρησιμοποιούν λίγο τον λόγο έχουν πολλή, κυριολεκτική κατανόηση.  Δηλαδή δεν μπορούν να κάνουν μεταφορές στο μυαλό τους, δεν μπορούν να κάνουν παρομοιώσεις. Τη λέξη "μπαμπάς" για παράδειγμα, την χρησιμοποιούν για το συγκεκριμένο πρόσωπο. Δεν μπορούν να πουν "ένας μπαμπάς" γενικά, δεν ξέρουν τι είναι ο "πατέρας" σαν έννοια. Μπορούν επίσης να ταξινομούν τα χρώματα αλλά δεν μπορούν να ταξινομούν άλλα πράγματα. Εφαρμόζουν την κάθε έννοια περιορισμένα.   Τα παιδιά είναι ομαδοποιημένα και πρέπει να συντονιζόμαστε σύμφωνα με το επίπεδο του κάθε παιδιού. Όταν έρχεται ένα παιδί για πρώτη φορά γίνονται κάποια τεστ ικανοτήτων με την βοήθεια ερωτηματολογίων, και το παρατηρούν όλοι οι θεραπευτές ώστε να το αξιολογήσουν για να ενταχθεί στην ομάδα που πρέπει.

 

Πώς ανταποκρίνεται ο κόσμος σε αυτό;

Είναι ένα πολύ ευαίσθητο θέμα και το ενδιαφέρον που υπάρχει από τρίτους δεν είναι αυτό που θα άρμοζε σε μια τέτοια περίπτωση. Είναι κατανοητό γιατί δεν γνωρίζει ο κόσμος πολλά για τον αυτισμό και εύλογα δεν γνωρίζουν αυτό που περνούν οι άμεσοι εμπλεκόμενοι, που είναι πρώτα από όλα οι γονείς και κατά δεύτερο λόγο οι θεραπευτές. Γενικά δεν είναι γνωστό στον κόσμο πόσο δύσκολη είναι η επαφή και πόσους ιδιαίτερους τρόπους πρέπει να σκέφτεσαι προκειμένου να μπορέσεις να έρθεις σε επαφή και να κατανοήσεις τι συμβαίνει μέσα στο μυαλό του κάθε παιδιού και να ικανοποιήσεις τις ανάγκες του ώστε να συνυπάρχει με εσένα.

Ποια είναι τα συναισθήματα σου; Ποιες ικανότητες θεωρείς σημαντικότερες προκειμένου να δουλεύει κάποιος με αυτά τα άτομα;

Όταν ήμουν στο οικοτροφείο, όπου δούλευα όλες τις ώρες, τα συναισθήματα ενός ανθρώπου ο οποίος έπρεπε να είναι όλες τις ώρες με αυτά τα παιδιά και σε όλες τις εκφράσεις της ζωής τους, είναι ποικίλα.   Περνάς από όλα τα συναισθήματα. Από την θλίψη στην χαρά και επίσης στον θυμό. Γι' αυτό και οι ίδιοι οι θεραπευτές χρειάζονται στο τέλος της ημέρας βοήθεια από κάποιο άλλον ειδικό και εξωτερικό παρατηρητή, ο οποίος θα τους συντονίσει  για να μπορέσουν να διαχειριστούν όλα αυτά τα συναισθήματα και να εξηγήσουν πώς ανταποκρίνονται σε κάθε μια από τις περιπτώσεις αυτές. Είναι πολύ χρήσιμο. Ο κάθε θεραπευτής πρέπει να έχει την υπομονή και την ικανότητα να εξηγεί τα συναισθήματά του και να βρίσκεται πάντα σε εγρήγορση για να τα ελέγχει.

Οι πιο σημαντικές ικανότητες που πρέπει να έχει ένας θεραπευτής είναι η υπομονή και η δημιουργικότητα. Να μπορεί να είναι εφευρετικός και να βρίσκει ενδιαφέρον ο ίδιος από τον εαυτό του, ώστε να μπορεί στη συνέχεια να προσφέρει στο παιδί αυτά που πρέπει.

Ο Νίκος Καψάλης, Μηχανικός Ηλεκτρονικών Υπολογιστών και ειδικός παιδαγωγός μας εξηγεί πως ανταποκρίνονται τα άτομα με αυτισμό στις Νέες Τεχνολογίες:

Ποια είναι η απασχόλησή σου στο Κέντρο;

Το βασικό μου πτυχίο είναι στην Πληροφορική, αλλά έχω πάρει εξειδίκευση πάνω στις αναπτυξιακές διαταραχές παιδιών και εφήβων για την ειδική αγωγή. Το βασικό αντικείμενο μου εδώ είναι η εκπαίδευση των παιδιών μέσω της χρήσης νέων τεχνολογιών, του ηλεκτρονικού υπολογιστή, του διαδραστικού πίνακα τάμπλετ και γενικά ότι σχετίζεται με την τεχνολογία αλλά και τον τομέα της αυτοεξυπηρέτησης. Υπάρχει μια διαβάθμιση με βάση τη λειτουργικότητα των παιδιών. Όταν μιλάμε για υψηλή λειτουργικότητα καταλαβαίνουμε ότι μιλάμε για υψηλό επίπεδο ανταπόκρισης από τα παιδιά. Η υψηλή λειτουργικότητα είναι η "Ασπεργκερ",  τυπικοί άνθρωποι που απλά έχουν προβλήματα ενσωμάτωσης στο κοινωνικό περιβάλλον, ένας αυτισμός με υψηλό νοητικό επίπεδο με προβλήματα συμπεριφοράς και ενσωμάτωσης στο κοινωνικό περιβάλλον. Εδώ όμως έχουμε κυρίως μέτριας και χαμηλής λειτουργικότητας άτομα, το οποίο καθιστά τη διδασκαλία ακόμα πιο δύσκολη δεδομένων των ελλείψεων που έχουν στην επικοινωνία, είτε γιατί κάποια παιδιά δεν κάνουν χρήση του λόγου, είτε γιατί δυσκολεύονται στην άρθρωση ή στη χρήση των λέξεων.

Ποια είναι η πορεία που ακολουθείτε σε αυτό τον τομέα;

Κάθε χρόνο, πριν την έναρξη της σχολικής χρονιάς, βλέπουμε ένα ένα τα περιστατικά και αξιολογούμε τις δεξιότητες που έχουν αποκτήσει. Ανάλογα με αυτές και με το δυναμικό του κάθε παιδιού, είτε διανοητικό είτε γνωστικό, καθορίζουμε τους στόχους που θέλουμε να πετύχουμε μέσα στη χρονιά. Οι στόχοι αυτοί με βάση τις δικές μας περιπτώσεις είναι αρκετά δύσκολοι και η διαδικασία αρκετά απαιτητική.  Στην πορεία, βλέπουμε ανά τρίμηνο τι έχουμε πετύχει κι αναθεωρούμε τους στόχους.  Κάθε μέρα όμως φαίνεται ότι πετυχαίνουμε αρκετούς και με βάση αυτούς προσαρμόζουμε τους επόμενους, κ.ο.κ. Το αυτιστικό παιδί μπορεί να σε εκπλήξει, αν και τις περισσότερες φορές θα σε απογοητεύσει, εξάλλου γι' αυτό υπάρχει στήριξη κι από τον ψυχολόγο της μονάδας και τον ψυχίατρο, ώστε να μπορούμε κι εμείς να αντιμετωπίζουμε καλύτερα αυτές τις αντιξοότητες  και να μη μας παίρνει από κάτω.

Πώς ανταποκρίνονται τα παιδιά με αυτισμό στις νέες τεχνολογίες;

Υπάρχουν παιδιά που μπορούμε να πούμε ότι το έχουν από τη φύση τους και όταν δουν μια οθόνη αφής μπορούν να λειτουργήσουν σε πολύ καλό επίπεδο. Μπορεί δηλαδή κάποιο παιδί να την χρησιμοποιήσει. Έχει αποδειχθεί μάλιστα, ότι η χρήση της αφής είναι πολύ πιο εύκολη από τη χρήση του μολυβιού. Δηλαδή, του είναι πολύ πιο εύκολο να επικεντρωθεί σε ένα τάμπλετ 10 ιντσών που έχει ακριβώς μπροστά του, από το να διασπαστεί η προσοχή του. Τα παιδιά δεν μπορούν να μείνουν πολύ ώρα στην ίδια δραστηριότητα γιατί συνήθως αποσπούνται. Το τάμπλετ μπορεί όμως να μετριάσει αυτή την κατάσταση και να βοηθήσει το παιδί. Έχουμε παρατηρήσει ότι σχετικά με τις στερεοτυπίες των παιδιών, όπως για παράδειγμα να κινούν τα χέρια τους σε ακανόνιστο ρυθμό  για εμάς αλλά εκείνα να έχουν κάτι στο μυαλό τους, η χρήση των νέων τεχνολογιών έχει αποτέλεσμα. Δεν υπάρχει όμως εγγύηση ότι  τα άτομα αυτά θα φτάσουν σε σημείο να μπορέσουν να χρησιμοποιήσουν αυτές τις συσκευές. Σε πολλά από αυτά γίνεται προσπάθεια στα πρώτα μαθήματα να τις αγαπήσουν πριν μάθουν να τις χειρίζονται. Όταν λέμε να αγαπήσουν, δηλαδή μπορεί σε κάποιο παιδάκι να αρέσουν τραγούδια από κάποιο συγκεκριμένο καλλιτέχνη. Δεν θα πάμε από το πρώτο μάθημα να τον βάλουμε να διαβάσει ή να κάνει κάποια δραστηριότητα αλλά θα του βάλουμε ένα τραγουδάκι ώστε να αισθανθεί ότι αυτό το μηχάνημα είναι κάτι από τον εαυτό του.

Οι νέες τεχνολογίες είναι ένα σοβαρό βοήθημα ή εργαλείο στα χέρια του εκπαιδευτικού ή και του γονιού ακόμα, αλλά απαραίτητη προϋπόθεση είναι η υποστήριξη από τον εκπαιδευτικό ή από τον γονιό αντίστοιχα. Ένα άτομο με αυτισμό δεν μπορεί από μόνο του να μπει σε μια διαδικασία "ότι θα χρησιμοποιήσω το τάμπλετ" εκτός αν μιλάμε για υψηλή λειτουργικότητα αυτισμού. Εμείς εδώ έχουμε εντάξει μια μεγάλη γκάμα δραστηριοτήτων και καλύπτουμε ένα ευρύ φάσμα του προγράμματος παρέμβασης που είναι πέρα από την καθιερωμένη μέθοδο διδασκαλίας.

Έχουμε κάνει και κάποιες μελέτες ή έρευνες, με τις οποίες έχουμε κατέβει σε επιστημονικά συνέδρια,  κι έχουμε διαπιστώσει ότι σε αρκετά μικρό χρονικό διάστημα το μεγαλύτερο ποσοστό των ατόμων με αυτισμό δένεται με τις συσκευές αυτές (διαδραστικό πίνακα, τάμπλετ, ηλεκτρονικό υπολογιστή) και να  το θεωρεί κάπως αυτονόητο κατά την εκπαιδευτική παρέμβαση στην πορεία, ενώ σε αρκετές περιπτώσεις να το επιζητεί κιόλας.

 

Τι feedback παίρνετε από αυτό τον χώρο;

Στον  χώρο των νέων τεχνολογιών θεωρώ ότι είναι αρκετά καλύτερο από αυτό των συναδέλφων που κάνουν το κομμάτι της παραδοσιακής εκπαίδευσης. Αρκετοί το στηρίζουν στην εικόνα που βλέπουν  τα παιδιά μέσα από αυτές τις μηχανές  που είναι αρκετά ελκυστική. Σίγουρα τα κινούμενα σχέδια και η κίνηση γενικά τραβάει το ενδιαφέρον αυτών των παιδιών, αυξάνει την προσήλωσή του, μειώνει την διάσπαση προσοχής κι επίσης διορθώνει αρκετά προβλήματα συμπεριφοράς, είτε είναι επιθετικότητα είτε υπερκινητικότητα. Όλο αυτό το πακέτο συμβάλλει σε βελτιωμένο επίπεδο μάθησης με αποτέλεσμα κι εμείς με τη σειρά μας να είμαστε αρκετά ευχαριστημένοι με τα αποτελέσματα που επιφέρει η διαδικασία.

Ποιο είναι το μέλλον σε αυτό τον τομέα σχετικά με τον αυτισμό;

Το κομμάτι των νέων τεχνολογιών, αν και στο εξωτερικό οι υπολογιστές έχουν μπει για τα καλά στον χώρο της ειδικής αγωγής (τουλάχιστον μια δεκαετία), για την χώρα μας είναι σχετικά πρωτόγνωρο.  Τα τελευταία χρόνια έχει αρχίσει η μελέτη  για την αποτελεσματικότητα αυτών των μέσων. Με τα δεδομένα, ειδικά του εξωτερικού, το μέλλον και η πορεία φαίνονται αρκετά υποσχόμενα για τους εκπαιδευτικούς αλλά και για τους γονείς και τις οικογένειες που ψάχνουν διαρκώς νέους τρόπους να αντιμετωπίσουν όσο πιο αποτελεσματικά γίνεται τα ελλείψεις και τις δυσκολίες στην εκπαίδευση των παιδιών τους.

Στη συνέχεια, η υπεύθυνη της Μονάδας κυρία Βασιλείου μας ενημέρωσε επίσης για τις εκδηλώσεις που γίνονται και τις προσφορές που τόσο ανάγκη έχει το Κέντρο Αυτισμού.

Υπάρχει ενδιαφέρον από τρίτους; Γίνονται δωρεές και προσφορές;
 

Μέχρι πριν τρία χρόνια υπήρχε πολύ μεγάλη ανταπόκριση. Σήμερα όμως, λόγω της κρίσης δεν γίνονται πια τόσες δωρεές. Επίσης αυτό που παρατηρούμε με κάποιες οργανώσεις και φορείς που προσφέρουν μεγάλες δωρεές, είναι πως (εξαιτίας των καινούργιων μας εγκαταστάσεων και της άριστης συντήρησής τους) προτιμούν να βοηθούν άλλα ιδρύματα πέραν του δικού μας, ιδρύματα που θεωρούν πως έχουν κατώτερες δομές από τις δικές μας, παρόλο που κι εδώ υπάρχουν τεράστιες ανάγκες. Αυτό είναι βέβαια κάτι που μπορούμε να το καταλάβουμε, αλλά κι εμείς  χρειαζόμαστε την βοήθεια και την υποστήριξη τους. Μέχρι στιγμής ό,τι καταφέραμε ήταν χάρη στα προγράμματα. Από εδώ και πέρα η βιωσιμότητα και της δικιάς μας δομής είναι αβέβαιη. Δυστυχώς η ΕΕ που έδωσε χρήματα τα προηγούμενα χρόνια για να στηθούν τέτοιες δομές, θεωρεί πως δεν υπάρχει πλέον ανάγκη. Τα δεδομένα όμως έχουν αλλάξει, το προσωπικό έχει αυξηθεί και όλα αυτά χρειάζονται διαρκή συντήρηση.

Ποιες είναι οι ανάγκες που θα μπορούσαν να καλυφθούν από απλούς ανθρώπους;

Να βοηθήσουν ώστε να γίνονται πιο συχνά εκδηλώσεις για να συγκεντρώνονται χρήματα. Με αυτά τα χρήματα θα μπορούσαμε να πάρουμε εργοθεραπευτικό υλικό ή να το ανανεώσουμε διότι όλα αυτά έχουν ημερομηνία λήξης.  Εθελοντικά θα μπορούσαν να συμμετέχουν στις βόλτες που πηγαίνουμε τα παιδιά, συνοδευόμενοι από το ειδικό μας προσωπικό φυσικά. Ειδικά τα παιδιά του ΣΥΔ έχουν ανάγκη να βγουν το απόγευμα μια βόλτα για να πιουν μια πορτοκαλάδα. Θέλουμε να τους το προσφέρουμε αυτό όσο πιο πολύ μπορούμε, αλλά δεν είναι τόσο εύκολο κι απλό.

Μπαζάρ κάνουμε κάθε Χριστούγεννα αλλά αν μπορούσαμε θα κάναμε και το Πάσχα. Αν κάποιος μπορούσε να βοηθήσει να ετοιμάσουμε πασχαλιάτικα, να μας παραχωρούσαν και μια αίθουσα, θα ήταν βολικό για να μαζευτούν πάλι κάποια χρήματα.

Άλλες εκδηλώσεις που κάνετε;

Είχε κάνει η κυρία Λάσκαρη μια παράσταση της οποίας τα έσοδα διατέθηκαν στον χώρο μας. Επίσης έχουμε βρει μια ομάδα ηθοποιών που ανεβάζουν παιδικά και επισκέπτονται τα σχολεία επί πληρωμή. Σε εμάς έρχονται όμως εθελοντικά. Στήνεται μια παράσταση εδώ και την παρακολουθούν τα παιδιά. Αξίζει να δει κάποιος με τι χαρά και ενδιαφέρον παρακολουθούν τα παιδιά αυτές τις παραστάσεις.

 

«Το αυτιστικό παιδί χρειάζεται εξειδικευμένους ιατρούς, ψυχολόγους, εκπαιδευτές και προσωπικό που θα το στηρίξουν. Η δική μας δομή απασχολεί τους ειδικούς που χρειάζονται ώστε να προσεγγίσουν τα παιδιά με την φροντίδα και την προσοχή που απαιτείται σε αυτές τις περιπτώσεις. Συχνά οι γονείς δεν έχουν τις αντοχές για αυτή την ειδική φροντίδα. Άρα χρειάζεται ένα χώρος φιλοξενίας που να πληροί όλες τις προδιαγραφές προκειμένου να υπάρχει μια αξιοπρεπής διαβίωση».
Πρόεδρος ΔΣ κος Β. Γκλεζάκος

 

Κέντρο Αυτισμού SOS - Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των Αυτιστικών Ατόμων SOS,
Μπουκαμβίλιας 4, Αχαρναί--Τ.Κ. 136 72
Τηλ. 210 6520782
Φαξ. 210 2436689
email: [email protected]
http://kentrosos.gr/el/
FB: https://www.facebook.com/Kentroautismousos

Κείμενο - Φωτογραφίες: Μαρία Μιχαλινού